Pessoa com doença grave. Pergunta: Buscar sempre e somente a cura? Há algo mais além da cura?

           Esclarecendo: sou médico e sempre, conforme os preceitos básicos da Medicina, a cura deve ser a busca primeira. Ninguém deve discordar disto. O apego à vida é primitivo nos seres vivos e humanos. Todos os esforços devem ser utilizados para tal propósito. Sou contra medidas, como a eutanásia ou seja, antecipar ou provocar o fim da vida de alguém, mesmo com doença grave, sem condições de cura, além de ser considerado crime em nosso país. Respeito totalmente opiniões contrárias.
          As ciências da saúde evoluíam muito nas últimas décadas. Mas, notamos nossa evidente fragilidade mundial frente à ultima pandemia de Covid. Precisamos melhorar em muito nossa abordagem na realidade mundial frente às doenças e intempéries. Muito há a ser aprendido e modificado. Em especial, a colaboração mundial sobre os novos conhecimentos. Se continuarmos “cada um no seu quadrado”, como ainda acontece muito, infelizmente as próximas pandemias continuarão a ser catastróficas. A mudança em termos de colaboração mundial é urgente e necessária.
        Vamos falar um pouco sobre o tema deste texto. Declaro inicialmente que esta conversa é totalmente científica, nada de aspiração pessoal ou de fundo religioso. São conhecimentos que há muito está sendo estudados e vivenciados por milhões de pessoas no mundo. Quero levar esta discussão ao grande público. Este é o meu objetivo.
        Caso clínico (fictício): Sr. A.S.R., de 79 anos de idade, gênero masculino, profissional liberal, casado, dois filhos adultos e financeiramente estável. Nunca fumou em sua vida. Descobriu um câncer de pulmão estágio IV há 45 dias e, depois de conversa bem aberta com sua esposa iniciou a quimioterapia de primeira linha algumas semanas após realizar todos os exames necessários. Evoluiu com efeitos colaterais incapacitantes, perda de peso e intensa fadiga. No mês seguinte ao inicio do tratamento foi internado numa UTI por 18 dias, com uma Pneumonia grave.
       Após sua alta decidiu, ele e sua esposa, terem uma conversa difícil com seu medico oncologista,
– Dr., com todo respeito à sua profissão, dedicação e envolvimento comigo e minha doença, eu sinto que esta quimioterapoia vai me matar antes do meu câncer. Eu era uma pessoa ativa, caminhava vários dias por semana, por alguns quilômetros, frequentava academia três vezes por semana, viajava bastante com minha esposa, tínhamos encontros familiares quase semanais. Hoje eu vou da cama para a cadeira, da cadeira para o hospital. Um dia um exame, outro quimio, agora UTI. Isto, para mim não é vida. Realmente eu estou pensando em parar com este tratamento.
        Seu médico num primeiro momento tentou demovê-lo desta sua idéia, mas percebeu que ele estava decidido em sua proposta, então procurou um colega médico que entendia de Cuidados Paliativos e juntos com a família ouviram as demandas do paciente. Para ele viver era independência e qualidade de vida, ficar na sua casa, acompanhado das pessoas que ama. As idas para o hospital, os efeitos da quimioterapia, as coletas de exames frequentes, isto sim era sofrimento para ele. Foi, então  elaborado um testamento vital, assinado e registrado em cartório. Nele, o sr. A.S.R. afirmava que, como portador de uma doença grave e em fase avançada, sem perspectivas de cura, não desejava ter a vida prolongada de forma artificial, através de aparelhos, nem ser internado novamente em uma unidade de terapia intensiva. Esclarecendo: é um documento de diretivas antecipadas da vontade onde a pessoa em sã consciência decide o que deve ou não ser feito em seu corpo, futuramente quando a morte se aproximar. O respeito à autonomia do pacinente é um imperativo e não uma opção e possuem precedência sobre qualquer outra demanda, inclusive sobre desejos de familiares.
        Os dias foram se passando e ele vivendo com sua família, dias melhores, outros nem tanto, com restrições e dificuldades pequenas, mas com dores controladas e uma qualidade de vida que ele escolheu. Na sua casa, cercado das pessoas que ama. Um de seus filhos residia numa cidade da Inglaterra há alguns anos, com família e filho pequeno e, por conseguinte acompanhava muito pouco a situação real da saúde do pai.
      Alguns poucos meses após, o sr A.S.R. apresentou um quadro de piora, com dores abdominais importantes acompanhadas de uma intensa falta de ar. Sua esposa, então levou-o até o hospital para uma avaliação e entrou em contato com os filhos explicando a situaçãp do pai. O filho mais novo, que morava na mesma cidade que os pais e acompanhava o quadro de doença mais de perto, logo se dirigiu ao hospital. O mais velho veio para o Brasil e chegando também se dirigiu ao hospital. Chegando lá percebeu a gravidade do estado do pai e aos gritos, praticamente obrigou o médico de plantão que estava atendendo a família, a internar seu pai na UTI. Foi argumentado pela mãe e o outro irmão sobre a determinação  do pai de ter sua vontade respeitada quando o momento de piora, sem perspectiva de cura, chegasse. Queriam evitar mais sofrimento, que não alteraria em nada a possibilidade irreal de cura, apenas prolongando suas dores. Mesmo assim, aos gritos do filho mais velho, o médico plantonista o internou na UTI.
        Dois dias depois o paciente faleceu, numa madrugada, depois de algumas tenatativas de reanimação do médico plantonista. Morreu sozinho, cheio de aparelhos ligados ao seu corpo, sonda para urinar, sonda para alimentação, soro para manter hidratação. Num box solitário, coberto por um lençol, assim a família o encontrou um tempo depois da sua morte.
      Este tipo de situação ocorre diariamente em nossa sociedade e nas UTIs do nosso pais. E de outros países também. Não cabe qualquer tipo de crítica aos profissionais de saúde ou às famílias. Eles estão fazendo o melhor que podem. É uma abordagem que repetimos há décadas, automaticamente, sem questionarmos. Mas, acho que cabem muitas reflexões sobre as relações entre todos, os pacientes, seus familiares e os profissionais da saúde. A importância do paciente na relação com os profissionais de saúde mudou muito. No mundo todo. O protagonismo é do paciente, não do profissional que o trata.  Precisamos encarar esta discussão. Precisamos aprender e incorporar abordagens mais justas que levem em consideração a autonomia e a dignidade das pessoas doentes. Urge que façamos esta discussão. Não estou dizendo que o que fizeram estava errado. Não, absolutamente. Respeito todas opiniões em contrário. Mas, será que existem outras possibilidades de lidar com estas pessoas gravemente doentes, sem possibilidades reais de cura? Tenho certeza que sim.
      Quando uma pessoa com uma doença grave, em total consciência, decide escolher seu caminho futuro, quando as possibilidades de cura se esgotaram, ela deve ser respeitada em suas intensões. Sua autonomia e dignidade são o que a tornam humana e livre. São decisões difiícieis, eu sei. Nada fica fácil quando nos deparamos com final de vida. Mas, acredito que conversas difíceis, mas honestas com seus familiares e seu médico tornam as coias um pouco mais toleráveis. Pensemos nisto.

Dr. Clecio Ramires Ribeiro / Médico Pediatra. CRM/RS 15.143.
@sempretemoquefazer